Wat houdt de terminale fase van een ziekte in?

We spreken van de terminale fase als we denken dat iemand nog enkele dagen tot hooguit drie maanden te leven heeft. Hoelang precies, is vaak moeilijk te zeggen. Soms is het maar één dag, soms gaat het om een paar weken of maanden.

Tijdens deze fase kijken hulpverleners samen met je wat er nodig is voor welzijn, rust en verbondenheid. Goede terminale zorg betekent: kwaliteit van sterven. Daarmee bedoelen we alles wat een patiënt kan helpen zich zo goed mogelijk te voelen. Daarbij kan je bijvoorbeeld denken aan pijnbestrijding en emotionele ondersteuning. Ook tijdens deze terminale fase is er nog heel veel wat hulpverleners kunnen doen om het voor de patiënt en de naasten zo fijn mogelijk te maken. Want terminale zorg is niet: niets meer doen. Het is: álles doen wat nog helpt.

Het is belangrijk dat je je vragen en zorgen met zorgverleners deelt. Je kan bijvoorbeeld vragen hebben als: Kan ik thuisblijven? Wat als ik bang ben voor pijn of benauwdheid? Of: Wat gebeurt er op het einde? Niks is gek om te vragen. Hoe eerder je het erover hebt, hoe beter hulpverleners ervoor kunnen zorgen dat die laatste fase op een gewenste manier verloopt.

Ook is het belangrijk om te praten over wensen en grenzen met de mensen om je heen. Op emotioneel vlak kan dat bijvoorbeeld gaan over wat je nog mee wil maken of wie je nog op bezoek wil hebben. Op lichamelijk vlak kan je denken aan vragen over goede pijnstilling of over hoeveel onderzoeken en behandelingen je nog wil als die zwaar voor je zijn. Door samen te praten over wensen en grenzen, kunnen de zorgverleners de zorg geven die bij je past.  

Daarnaast is alles er in de terminale fase op gericht dat je je zo goed mogelijk voelt. Dit kan van alles betekenen. Van de stand van het bed tot medicatie voor zaken als afwijkende ademhaling, benauwdheid, misselijkheid of angst. Alles is gericht op rust en waardigheid.

Omdat de aanwezigheid van je geliefden in deze tijd extra belangrijk is, kan er op dat gebied ook veel. In veel ziekenhuizen en zeker in hospices mag een partner of familielid blijven slapen. Steeds meer ziekenhuizen hebben bijvoorbeeld een koppelbed en familiekamers. Op sommige plekken mag zelfs een huisdier op bezoek komen, omdat bekend is hoe belangrijk dat kan zijn. Ook is er vaak ruimte voor muziek, aanraking, verhalen, en ook voor stilte.

De laatste dagen kunnen kwetsbaar zijn, maar ook mooi. Er is vaak een diepe verbondenheid. Familie kan helpen met kleine dingen: hand vasthouden, lippen insmeren of gewoon bij iemand zijn. Ook de professionals zijn gericht op het bieden van zorg, zodat er geen of zo min mogelijk pijn of angst is. De dood is onderdeel van het leven. Daar kunnen we niets aan veranderen. Maar hoe we sterven, daar kunnen we wel iets in betekenen. Met goede zorg, zachtheid en nabijheid. Dat is waar het om draait in de terminale fase van de palliatieve zorg.