Hoe ga je om met een ongeneeslijke ziekte?

Lichamelijk
Bij een ongeneeslijke ziekte komen vaak verschillende lichamelijke klachten kijken. Medicatie of andere behandelingen kunnen ervoor zorgen dat je daar minder last van hebt. Hoewel genezing niet meer mogelijk is, kan de juiste medische ondersteuning er wel voor zorgen dat je je beter voelt. Hierdoor ontstaat misschien weer ruimte om na te denken over hoe je het leven vorm wil geven in deze palliatieve fase.

Psychisch
De psychische impact van ongeneeslijk ziek zijn is groot. Je kan je bijvoorbeeld boos, verdrietig of angstig voelen. Als je hoort dat je ziek bent, dan wil je er vaak alles aan doen om beter te worden. Dat is de stip op de horizon. Maar dat doel is er niet als je weet dat je niet meer kan genezen. Daar bovenop komt de onzekerheid van hoelang het goed blijft gaan. 

Een paar tips van ervaringsdeskundige Dominique, die de diagnose Parkinson kreeg:

• Leef! Juist als je dagen geteld zijn, telt elke dag dubbel. Verspil geen energie aan dingen die niet belangrijk voor jou zijn.
• Je hoeft echt niet elke dag te leven alsof het je laatste dag is, dat is vrij vermoeiend. Maar het feit dat je niet meer onbeperkt de tijd hebt kan je helpen voelen hoe waardevol het leven kan zijn.
• Het kan gebeuren dat je blijft hangen in het sombere vooruitzicht van de dood. In dat geval zou ik zo snel mogelijk hulp zoeken, bijvoorbeeld bij een psycholoog. Het is echt zonde van je tijd om daar mee rond te blijven lopen.
• Ik probeer zelf altijd te kijken naar wat nog kan, maar ik wil niet ‘te’ positief zijn. Er mag ook ruimte zijn voor verdriet, want dat is er ook soms.

Sociaal
Voor naasten kan het ook lastig zijn om met iemand die ongeneeslijk ziek is om te gaan. Kan je bijvoorbeeld nog wel vrolijk doen tegen iemand die niet meer beter kan worden? Het verschilt per persoon wat hierin fijn is. Ervaringsdeskundige Dominique geeft als advies om niet bang te zijn om plezier te maken met elkaar. Het is allemaal al heftig genoeg. Als de mensen om je heen dan ook nog eens alleen maar serieus en voorzichtig zijn, wordt het helemaal zwaar. 

Ook zorgverleners kunnen een grote steun zijn. Zij bieden niet alleen medische ondersteuning, maar ook een luisterend oor. Deze begeleiding kan veel rust geven in een onzekere periode. 

Zingeving
Verder houden veel mensen zich bezig met zingeving. Want wat geeft betekenis aan je leven, als je weet dat je nog beperkt de tijd hebt? Je kan zelf ontdekken wat betekenis geeft aan je leven en waar je energie aan wil besteden, maar een geestelijk verzorger kan daar ook bij helpen. Voor de een gaat het bijvoorbeeld om het overdragen van kennis of ervaring. Voor de ander gaat het om het zoeken van verbinding met anderen of geluk zoeken in kleine momenten.