Wat is de ziekte ME/CVS?

Als je ME/CVS hebt, kan een kleine inspanning er al voor zorgen dat je dagenlang kapot of ziek bent. Denk aan even de hond uitlaten of een vriend bellen. Dit heet post-exertionele malaise (PEM). Vaak ben je ook zonder inspanning al constant erg moe, zelfs als je het heel rustig aan doet. Slapen helpt in veel gevallen niet, omdat bij veel mensen de slaap verstoord is. Daardoor word je niet uitgerust wakker. 

Veel mensen met ME/CVS kunnen bovendien niet lang staan of rechtop zitten. Als je dat wel doet, word je bijvoorbeeld duizelig, krijg je hartkloppingen of voel je je zwak. Ook je hoofd werkt niet altijd mee. Je hebt bijvoorbeeld moeite om je te concentreren, dingen te onthouden of je gedachten op een rijtje te krijgen.  

Mensen met ME/CVS hebben vaak ook allerlei andere klachten: van hoofdpijn en misselijkheid tot gewrichtspijn en spierpijn. Welke klachten je hebt en hoe ernstig die zijn, verschilt sterk per persoon. Ook heb je er niet altijd evenveel last van. De ene dag lukt er misschien iets meer dan de andere. 

De ziekte kan je leven daardoor flink op z'n kop zetten. Sommige mensen kunnen nog studeren of werken, maar hebben daarnaast nauwelijks energie voor andere dingen. Maar veel mensen met ME/CVS zijn deels of volledig arbeidsongeschikt. Ook kan je misschien je hobby's niet meer doen, zie je vrienden minder vaak of ben je voor alledaagse dingen opeens afhankelijk van anderen. In ernstige gevallen kan je bijna niets meer. Je bent dan zo ziek en uitgeput, dat je hele dagen in bed ligt met de gordijnen dicht en geen licht en geluid kan verdragen. 

ME/CVS heeft niet alleen grote gevolgen voor je lichaam, maar ook voor hoe je je voelt. In één klap ben je je oude leventje kwijt en ziet je toekomst er heel anders uit. Dat kan rouw, somberheid of frustratie met zich meebrengen. Daarnaast krijgen veel mensen te maken met onbegrip vanuit hun omgeving. Niet iedereen neemt de ziekte serieus. En dat kan zorgen voor spanningen in relaties, families en vriendschappen. Zelfs bij artsen of andere hulpverleners word je niet altijd serieus genomen en krijg je soms te horen dat het 'tussen je oren' zit. 

Wetenschappers zoeken al tientallen jaren naar de oorzaak van de ziekte. Toch heeft al dat onderzoek naar mogelijke oorzaken, van de ziekte van Lyme tot ontstekingen of problemen met het immuunsysteem, tot nu toe nog geen duidelijk antwoord opgeleverd. Onderzoek laat wel zien dat er allerlei verschillende systemen in je lichaam bij betrokken zijn. Denk bijvoorbeeld aan het immuunsysteem, het centrale zenuwstelsel en het microbioom. Daarom wordt ME/CVS een multisysteemziekte genoemd. Wetenschappers vermoeden daarom dat de ziekte ook ontstaat door een combinatie van oorzaken.  

ME/CVS begint bij veel mensen na een infectie. Bijvoorbeeld met de griep of het Epstein-Barr-virus (EBV). De meeste mensen zijn daar binnen een paar weken weer helemaal bovenop, maar ME/CVS-patiënten blijven klachten houden. Het kan dus zijn dat zo'n infectie ME/CVS activeert. Maar dat is nog niet zeker. Wetenschappers onderzoeken wat er na zo'n infectie in het lichaam verandert. Zo zijn er aanwijzingen dat het afweersysteem anders werkt. Ook zijn er verschillen gevonden in de manier waarop het lichaam energie uit eten haalt en gebruikt. 

Maar ME/CVS begint niet bij iedereen na een infectie. Daarom kijken onderzoekers ook naar andere dingen, zoals erfelijke aanleg. Het zou kunnen dat sommige mensen gevoeliger zijn voor de ziekte door hun genen. Of dat inderdaad zo is en welke genen daar dan een rol in spelen, wordt nog onderzocht. 

Er is nog geen behandeling die ME/CVS kan genezen. De ziekte is chronisch en gaat dus niet over. Wel worden de klachten bij sommige mensen vanzelf minder. Behandelingen draaien vooral om het verminderen van klachten en het leren omgaan met de ziekte. 

Medicijnen kunnen sommige klachten verminderen, zoals pijn of slaapproblemen. Ook kan je met een psycholoog praten over de emotionele impact van de ziekte. Daarnaast kunnen specialisten, zoals een ergotherapeut of fysiotherapeut, helpen om te leren welke dagelijkse dingen je nog kan doen zonder te veel van je lichaam te vragen. Een manier om dit te doen is via pacing. Daarbij probeer je rust en activiteiten zo te verdelen en aan te passen dat je niet over je grenzen heengaat. Het doel is dus niet om steeds meer te doen, maar om te voorkomen dat je klachten verergeren. 

Sommige mensen proberen daarnaast alternatieve behandelingen uit, zoals acupunctuur of speciale diëten. Alternatieve behandelingen vallen buiten de standaardzorg. Vaak is er weinig of geen wetenschappelijk bewijs dat ze helpen.