Kan vermoeidheid een ziekte zijn?
Kan vermoeidheid een ziekte zijn?
Laatste update: 26-04-2024
Iedereen is weleens moe, bijvoorbeeld na een zware griep of een drukke periode. Maar bij sommige mensen gaat die uitputting niet meer weg. Sommige mensen met ME/CVS zijn na de kleinste inspanning al helemaal kapot, 365 dagen per jaar. Wetenschappers zoeken al jaren tevergeefs naar de oorzaak van deze onbegrepen ziekte.
Redacteur: Jessie van den Broek
Wat is ME/CVS?
Stel je voor: je bent voortdurend uitgeput, kunt niet langer dan een paar minuten rechtop staan en zelfs een telefoongesprek is al te veel. Iedere inspanning zorgt ervoor dat je dagenlang nauwelijks kunt bewegen. Als specialisten en psychiaters geen ziekte of psychiatrische aandoening kunnen vinden die deze klachten verklaart, spreken we van het chronisch vermoeidheidssyndroom – ook wel bekend als ME (Myalgische Encefalomyelitis).
Over de termen ME en CVS is veel discussie. Dat heeft ermee te maken dat er nog maar weinig over deze ziekte(n) bekend is. Volgens het Amerikaanse Institute of Health - en veel patiënten - zijn ME en CVS twee verschillende aandoeningen. Symptomen als niet rechtop kunnen staan en langdurige uitputting na inspanning zijn specifiek voor ME, terwijl overgevoeligheid voor prikkels, een langdurige, niet-rustgevende slaap en kortademigheid bij zowel CVS als ME horen.
Naast vermoeidheid hebben mensen met ME/CVS vaak ook allerlei andere klachten, van hoofdpijn tot gewrichtspijn en concentratieproblemen. Welke klachten iemand krijgt, verschilt per patiënt. De ziekte begint vaak met een virusinfectie, bijvoorbeeld een zware griep. De meeste mensen zijn daar binnen een paar weken weer helemaal bovenop, maar ME/CVS-patiënten blijven vermoeid.
Kort door de bocht zou je hieruit kunnen concluderen dat ME een ernstige vorm van CVS is. Maar andere deskundigen menen dat het twee benamingen zijn voor dezelfde ziekte. In dit artikel gebruiken we de bredere term ME/CVS, waarover het Institute of Health zegt: " [Het is een] serieuze, chronische, complexe systeemziekte die het leven van patiënten vaak diepgaand beïnvloedt".
Dat kan heel ver gaan: sommige mensen zijn zo ziek en uitgeput dat ze bijna niets meer kunnen. Ze liggen de hele dag in bed met de gordijnen dicht en kunnen geen licht en geluid verdragen. De ziekte heeft dus een enorme impact op het leven van patiënten.
"Anil werd zo ziek, dat hij vrijwel de hele dag plat moet liggen en geen licht en geluid meer kan verdragen."
Veel patiënten krijgen bovendien te maken met onbegrip in hun omgeving. Niet iedereen ziet de aandoening als een echte ziekte en dat zorgt vaak voor spanningen in relaties, families en vriendschappen.
Zit ME/CVS tussen de oren?
De wetenschap is al dertig jaar op zoek naar een lichamelijke verklaring voor deze aandoening. Toch heeft al dat onderzoek naar mogelijke oorzaken, van de ziekte van Lyme tot ontstekingen, het immuunsysteem en toxoplasmose, tot nu toe niets opgeleverd.
Maar als we geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden, is het dan per definitie psychisch? Daarover bestaat een stevige controverse, met veel onenigheid tussen artsen, instanties en patiënten.
Veel psychologen en artsen denken dat de ziekte oorspronkelijk een lichamelijke oorzaak heeft, bijvoorbeeld een virusinfectie, maar dat de klachten vervolgens in stand worden gehouden door psychologische factoren. Volgens een officiële richtlijn gaan artsen en psychologen er vanuit dat patiënten hun klachten zelf in de hand werken door er steeds mee bezig te zijn. En ook de aandacht van bezorgde vrienden, ouders en geliefden zou genezing in de weg staan. Sommige gemeenten weigeren patiënten zelfs hulpmiddelen en thuiszorg, omdat die hulp volgens hen juist averechts zou werken. Mensen moeten zelf weer dingen gaan doen, is de gedachte, dan gaat het vanzelf beter.
Volgens een officiële richtlijn gaan artsen en psychologen er vanuit dat patiënten hun klachten zelf in de hand werken door er steeds mee bezig te zijn.
Onzin, zeggen patiëntenorganisaties en een andere groep wetenschappers. Veel mensen met de ziekte voelen zich niet serieus genomen en willen meer erkenning voor hun aandoening. Want er mag dan geen aanwijsbare oorzaak voor hun klachten te vinden zijn, ziek zijn ze wel degelijk. Ze zouden dolgraag zelf boodschappen doen of hun huis schoonmaken, maar zijn daar fysiek gewoon niet toe in staat.
Er moet meer geld komen voor onderzoek, vinden patiëntenverenigingen. Want het feit dat er tot nu toe geen biologische verklaring is gevonden, wil niet zeggen dat die niet bestaat.
Op verzoek van de Tweede Kamer komt de Gezondheidsraad in maart 2018 met een nieuw advies over de kwestie. Daarin stelt de Raad dat er meer erkenning moet komen voor deze ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten substantieel beperkt. De Gezondheidsraad beschouwt ME/CVS als een multisysteemziekte waar allerlei verschillende lichaamssystemen bij betrokken kunnen zijn, zoals het immuunsysteem, het centrale zenuwstelsel en het microbioom. Ook is het volgens de Raad goed mogelijk dat er onder de noemer ME/CVS verschillende ziekten schuilgaan. Omdat er over de oorzaken en behandelmethoden nog maar zo weinig bekend is, adviseert de Gezondheidsraad dat er meer geld wordt uitgetrokken voor wetenschappelijk onderzoek.
Is het afweersysteem in de hersenen de oorzaak?
Terwijl de meeste psychologen, artsen en verzekeraars een biologische oorzaak van de ziekte uitsluiten, zijn sommige wetenschappers daar wel naar op zoek. Onderzoekers vermoeden al langer dat patiënten een verstoord immuunsysteem hebben, vergelijkbaar met bijvoorbeeld reuma of MS. Het afweersysteem zou na een virusinfectie bij sommige mensen een rommeltje maken van de energiehuishouding van de cellen.
Voor die theorie is geen overtuigend bewijs, maar er is een andere variant die ook onderzocht wordt. Sinds een paar jaar weten we dat de hersenen eigen afweercellen hebben, de zogenaamde microglia. Die worden in verband gebracht met allerlei hersenziekten, zoals schizofrenie en de ziekte van Alzheimer. Japanse onderzoekers vonden in 2014 verhoogde activiteit van microglia bij ME/CVS-patiënten. Biologen van de Radboud Universiteit en de Rijksuniversiteit Groningen proberen dit nu ook aan te tonen bij Nederlandse patiënten. Schadelijke activiteit van de microglia op verschillende plekken in het brein kan misschien verklaren waarom ME/CVS-patiënten vaak zo veel verschillende klachten hebben.
In Groningen doen ze wel onderzoek naar de oorzaak van ME.
Hoe is de ziekte te behandelen?
Omdat we zo weinig weten over de oorzaken van ME/CVS, is de aandoening ook moeilijk te behandelen. Op dit moment is een cognitieve gedragstherapie, gericht op het veranderen van gedachten en gedrag, de enige methode. Daarbij worden patiënten gestimuleerd om zich iedere dag een beetje meer in te spannen. Als mensen maar gewoon weer actief worden, is het idee, zullen hun klachten uiteindelijk wel verminderen.
Maar hoewel die aanpak bij sommige patiënten goed werkt, worden anderen er juist steeds zieker van. Sommige mensen vertellen dat ze door de behandeling zelfs zo sterk achteruit zijn gegaan, dat ze nu helemaal niet meer hun bed uit kunnen komen.
Een behandeling is niet voor iedereen succesvol. "Meer dan de helft van de patiënten blijft ziek en een deel gaat zelfs achteruit."
Dat deze therapie nu de voorgeschreven behandeling is voor mensen met ME/CVS, is gebaseerd op een Brits onderzoek uit 2011. Maar inmiddels weten we dat die studie nogal rammelt. Volgens de resultaten van het onderzoek zou de therapie in bijna de helft van de gevallen tot verbetering leiden, maar bij nader inzien blijkt dat aantal veel lager te liggen. De wetenschappers hebben toegegeven dat ze tijdens het onderzoek hun maatstaven hebben veranderd, waardoor er een vertekend beeld is ontstaan van hoe effectief de behandeling is.
In de VS is de richtlijn om deze therapie voor te schrijven inmiddels aangepast. Maar in Nederland geldt gedragstherapie in combinatie met lichamelijke inspanning nog steeds als de beste behandeling. Patiënten die de behandeling weigeren, kunnen zelfs worden gekort op hun uitkering, omdat ze niet zouden meewerken aan hun eigen herstel.
Naar aanleiding van het nieuwe advies van de Gezondheidsraad, dat verscheen in maart 2018, komt daar misschien verandering in. De commissie schrijft dat patiënten vrij moeten zijn om wel of niet te kiezen voor cognitieve gedragstherapie of bewegingstherapie. Volgens de Raad zijn die behandelmethoden "niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden." De keuze om van de therapie af te zien mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt niet meewerkt aan zijn of haar herstel, schrijft de Raad. Voor veel patiënten is het advies van de Gezondheidsraad de erkenning waar ze zo lang op hebben gewacht - of in ieder geval een goed begin.
In december 2018 reageert minister Bruins op het advies in een Kamerbrief. Volgens de minister moeten de klachten van ME/CVS-patiënten serieus worden genomen en is het dringend nodig dat er meer kennis komt de ziekte. Onderzoeksinstituut ZonMw gaat ME/CVS in opdracht van de minister verder onderzoeken.
Ook over de rol van artsen is de Gezondheidsraad duidelijk: "Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan lijden. Zij zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden. Het gevolg is dat patiënten geen empathie ervaren van hun arts en zich niet serieus genomen voelen, wat hun gezondheid niet ten goede komt en hun sociale isolement versterkt."
In het kort
Mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel ME genoemd, zijn 365 dagen per jaar moe. Iedere inspanning zorgt ervoor dat je dagenlang nauwelijks kunt bewegen.
De ziekte begint vaak met een virusinfectie, bijvoorbeeld een zware griep. De meeste mensen zijn daar binnen een paar weken weer helemaal bovenop, maar ME/CVS-patiënten blijven vermoeid.
Veel patiënten krijgen bovendien te maken met onbegrip in hun omgeving. Niet iedereen ziet de aandoening als een echte ziekte en dat zorgt vaak voor spanningen in relaties, families en vriendschappen.
De wetenschap is al dertig jaar op zoek naar een lichamelijke verklaring voor deze aandoening. Toch heeft al dat onderzoek naar mogelijke oorzaken tot nu toe niets opgeleverd.
Maar als we geen lichamelijke oorzaak kunnen vinden, is het dan per definitie psychisch? Daarover bestaat een stevige controverse, met veel onenigheid tussen artsen, instanties en patiënten. De Tweede Kamer heeft dat inmiddels ook begrepen en de Gezondheidsraad gevraagd zich over de kwestie te buigen.
Op dit moment is een cognitieve gedragstherapie, gericht op het veranderen van gedachten en gedrag, de enige methode om de ziekte te behandelen.
En je weet het!
Anderen het laten weten?
