Wat is cultuur-sensitieve palliatieve zorg?

Cultuur-sensitieve palliatieve zorg is palliatieve zorg die rekening houdt met iemands achtergrond, waarden en overtuigingen. In Nederland heeft inmiddels ruim 1 op de 4 mensen een migratieachtergrond. Het denken over ziek zijn en sterven verschilt vaak per cultuur. En dat betekent dus dat er ook vaker verschillen voorkomen in hoe we omgaan met ziekte en sterven. Daarom is het van groot belang stil te staan bij de cultuur waaruit een patiënt komt. 

Een voorbeeld: stel je voor dat je je eerste gesprek hebt bij de arts en dat de uitslag niet goed is. We noemen dat een slecht-nieuwsgesprek. Uit onderzoek blijkt dat bijna alle Nederlandse artsen hun patiënt heel direct zeggen waar het op staat. Dit doen ze met zinnen als: ‘Je bent ongeneeslijk ziek’ of: ‘Je wordt niet meer beter.’ Maar sommige patiënten zijn vanuit hun cultuur dat soort directheid helemaal niet gewend. Ze weten er zich geen raad mee. Dan is zo’n directe toon dus geen goede keuze. Een dokter zou het gesprek dan beter kunnen beginnen met een vraag. Zoals: ‘De diagnose is bekend, wat wilt u daarover weten?’ Zo kan je als patiënt aangeven wat je passend vindt en hoever het gesprek wat jou betreft mag gaan.

Ik-cultuur versus wij-cultuur
Culturele verschillen kunnen dus heel bepalend zijn voor hóe het gesprek over een palliatieve ziekte gevoerd wordt. Maar ook voor de vraag met wíé een zorgverlener dat gesprek het beste voeren kan. In Nederland leven we meestal vanuit de ik-cultuur. Hierbij ligt de nadruk op persoonlijke beleving en keuzes. Als je uit een ik-cultuur komt, zal je vaak zelf een belangrijk gesprek willen voeren en je eigen keuzes maken. Al dan niet met hulp van je omgeving.

Maar in veel andere gemeenschappen staat juist de wij-cultuur centraal. Dan vangt je familie vaak het bericht over een ernstige ziekte op. Niet om iets achter te houden, maar juist om jou te beschermen. Belangrijke beslissingen worden samen genomen, en de dokter samen bezocht. Als je uit een wij-cultuur komt, is het nog belangrijker dat de dokter tijdens het gesprek niet alleen jou vragen stelt, maar ook je naasten betrekt in het gesprek. Zo weet de dokter beter wie de patiënt is en wordt respect getoond voor de wij-cultuur. Het tonen van dit respect is goed voor de verdere relatie tussen jou, je naasten en de zorgverlener.

De rol van het geloof
Ook iemands geloof kan zorgen voor een andere beleving en dus meewegen bij beslissingen in de palliatieve en de terminale zorg. Een voorbeeld: binnen de wereldgodsdiensten, zoals het christendom, de islam, het jodendom, het hindoeïsme en het boeddhisme is euthanasie niet toegestaan. Dat is meestal omdat het leven wordt beschouwd als een heilig geschenk van God: alleen God beslist wanneer het leven eindigt. Pijnstilling en sedatie zijn soms mogelijk, maar kunnen ook gevoelig liggen. Veel moslims willen bijvoorbeeld de stervensfase met de daarbij behorende gebruiken bewust meemaken.

Het is fijn als zorgverleners hier op letten in het gesprek. Bijvoorbeeld door samen naar een oplossing te zoeken die hiermee rekening houdt. Denk aan het voorstel om toch een minimale dosis pijnstilling te geven. Zo kan je ervaren hoe jouw lichaam hierop reageert. En kan je zelf aangeven of je hierna meer medicatie wil of niet. En als pijnstilling niet genoeg meer werkt, kan worden voorgesteld sedatie-medicatie te geven. Zo heb je geen of minder last van pijn, zonder dat je compleet wegraakt.

En als een patiënt helemaal geen pijnstilling of sedatie wil, dan moet ook die keuze gerespecteerd worden. Ook dan is het belangrijk om als zorgverlener in gesprek te gaan over de redenen hiervoor, om zo goed te kunnen aansluiten op de beleving van de patiënt.

Een geestelijk verzorger kan helpen het gesprek te voeren over de wensen van jou en je familie. Durf hier gerust om te vragen als je het gevoel hebt dat het fijn is als er iemand met jou of jullie meedenkt.

Een rol voor de zorg en voor ons allemaal
Een zorgverlener kan een groot verschil maken door rekening te houden met iemands achtergrond, waarden en overtuigingen. Door voorzichtig vragen te stellen aan jou en je omgeving, zoals: 'Wat wilt u weten over uw ziekte?’ en ‘Wat is voor u belangrijk vanuit uw geloof?’ wordt er respect voor de cultuur getoond.

Maar niet alleen artsen en verpleegkundigen spelen een rol bij het bieden van cultuur-sensitieve palliatieve zorg. Ook buren, vrienden, kennissen en collega’s kunnen een verschil maken. Niet door hun eigen mening op te dringen of richting een bepaalde behandeling te pushen, maar door vragen te stellen: ‘Is er iets dat jullie nodig hebben?’ of ‘Wat is voor jullie op dit moment belangrijk?’  Zo toon je respect, ook als je de beleving en keuzes van diegene niet zo goed begrijpt.

Het is dus zorgen zonder oordeel. En dat is niet makkelijk, want we redeneren al snel vanuit onze eigen culturele normen en waarden. Alleen is het soms van belang ons oordeel los te laten en te vervangen voor vragen of gesprek. Want juist in de palliatieve fase van het leven verdient ieder mens respect op zijn of haar eigen manier.